Co czujesz, kiedy widzisz to zdjęcie? Współczucie, niesmak, zmieszanie, smutek? Czyjeś nieszczęście czy może wyzwolenie?
Poza schematami
Kiedy zaczynałam swoją „przygodę” z niepełnosprawnością dziecięcą uderzyło mnie, jak bardzo potrzebne jest ludziom wkładanie innych w pudełka. Jak łatwo jest samemu też wejść w stereotypy i bezwiednie kierować się ku ścieżce przewidzianej przez szeroko pojęte społeczeństwo. Tymczasem każde dziecko z niepełnosprawnością jest inne, nawet jeżeli „podpada” pod tę samą jednostkę chorobową. Nauczyliśmy się patrzeć na nie widząc tylko braki. Bardzo rzadko zdarza się, by ktoś dostrzegał potencjał, bo przecież odznakę niepełnosprawnego może otrzymać tylko ten, kto ze zbolałą miną brnie przez kłody, które życie mu rzuca pod nogi – jeżeli takowe posiada. Nie ma mowy o żadnym potencjale.
Wyjście poza schematy, a co więcej nauczenie się dostrzegania osoby, a nie jego ciała to ogromna praca wymagająca świadomości i uważności. Tej samej świadomości i uważności, której nam potrzeba do poczucia spełnienia i szczęścia w życiu. To towar mocno reglamentowany, niedostępny w supermarketach idei i powszechnego coachingu z cyklu „myśl pozytywnie”. Niedostępny, gdy terapeuci przyjmują małych pacjentów niemalże w trybie taśmy produkcyjnej. Będąc mamą dziecka z niepełnosprawnością uczę się buntu, stawania w poprzek pochodowi ludzi zdrowych, pięknych i bogatych. Tego samego będę musiała nauczyć swoje dziecko, by nigdy przenigdy nie dało się włożyć do żadnej przegródki w żadnym społecznym pudełku.
Dopasowanie się do schematu unieszczęśliwia, zniewala, odbiera sprawczość i tożsamość. To tak, jak pewnego dnia złapałam się na pytaniu, które po cichu zadawałam sama sobie – czy mam prawo być szczęśliwa? Czy mamie dziecka z niepełnosprawnością przystoi nowa sukienka, fryzura, wizyta u kosmetyczki? Naprawdę zadawałam sobie takie pytania i dopiero po dłuższej chwili dostrzegłam, że dałam się złapać w społeczną pułapkę. Jednocześnie nieświadomie umieściłam nas w przegródce bardzo niedobrego pudełka. Wielu z nas zgodzi się przecież, że nie jesteśmy naszym ciałem, a jedynie mamy ciało. Ta prosta różnica w spojrzeniu na człowieka daje ogromną ulgę, zdejmuje z moich barków wielki ciężar. Mój syn nie jest swoim niedowładem. Jest cudownym, pogodnym i bardzo mądrym chłopcem, który (jeszcze) nie może chodzić. Martwiąc się o to, jak będą patrzeć na niego ludzie sama ograbiam go z jego wyjątkowości. To dziecko, a dopiero potem dziecko z niepełnosprawnością. Prosta hierarchia, która zmienia wszystko.
W sam raz
Spotkałam ostatnio znajomego. Pytał o postępy w rehabilitacji, a ja na to, że są, ale idą ślimaczym tempem i przez to będziemy musieli przetestować społeczeństwo, załatwiając wkrótce wózek zwany aktywnym. Wiecie, popularnie mówi się na to „inwalidzki”, ale to tak okropne, niesprawiedliwe słowo, że wyrzucam je ze swojego słownika. Słysząc to znajomy zrobił minę typu „o cholera, jakby tu dyskretnie uciec”. Rozumiem go. Przed nami wielu takich znajomych i nieznajomych, którzy będą robić dziwne miny, ale odczarujemy to. Być może taka jest moja misja – odczarować tą cholerną niepełnosprawność i pokazać, że w każdym człowieku jest potencjał. Tak na ludzi patrzą moi ulubieni terapeuci, którzy ignorując przegródki i pudełka spoglądają na mojego synka, szukając jego mocnych stron i ogrzewając się w cieple jego uśmiechu. Tak uczę się robić ja.
Przez te dwa lata spotkałam wielu złych (najczęściej po prostu mało empatycznych) lekarzy i terapeutów, którzy wrzucali nas od razu do pudełka z napisem „brak szans, trzeba cierpieć i przygotowywać się na najgorsze”. Na szczęście ostatnio spotkałam też inne podejście, które mnie (nas) uratowało. Podejście polegające na tym, że koniec ze łzami, przymusem, cierpieniem. Czas wykorzystywać potencjał, motywować i świętować każdy najdrobniejszy sukces.
Każdy z nas już od dziecka jest wychowywany w poczuciu braku, niedoskonałości, które często towarzyszy nam do śmierci. Jesteśmy nie dość dobrzy, utalentowani, mamy za mało, niewystarczająco dużo osiągnęliśmy. Nigdy nie jesteśmy akurat, w sam raz. Tym samym częstujemy nasze dzieci i tak samo patrzymy na maluchy, które zmagają się z przeszkodami zanim zdążą się nauczyć mówić. To okrutne, a my to robimy samym sobie, a co gorsza całym pokoleniom. Oto synowa zaprasza teściową na obiad, a po posiłku słyszy „nie było złe, ale mogłaś dodać więcej soli”. Oto syn chwali się mamie dyplomem ukończenia studiów, na którym widnieje ocena „dobry plus”. Co na to mama? A dlaczego nie „bardzo dobry”? Oto dziecko przynosi dziadkowi skończoną kolorowankę, aby się pochwalić swoim dziełem, na co słyszy „na drugi raz naucz się nie wychodzić za linię”. Tę chorą, toksyczną pałeczkę przekazujemy od lat, z dziada pradziada i z baby prababy.
Dość!
Trujemy się nawzajem poczuciem niedoskonałości, jak kania dżdżu szukając potwierdzenia z zewnątrz, że jednak mama i tata nie mieli racji i jestem dobry, niczego mi nie brakuje, tylko po to, aby po chwili zwiesić głowę ze smutkiem, że jednak się nie udało. Jesteśmy do niczego. Nic więc dziwnego, że gdy z takim bagażem wychodzimy i przekazujemy go dalej, nie potrafimy patrzeć na innych inaczej. Wciąż oceniamy, napawając się tym, że ktoś jest od nas choć trochę gorszy pod jakimś względem. Ta jest grubsza, ten gorzej ubrany, tamta ma rzadsze włosy i głupsze dzieci. Gramy w tę grę do upadłego, ale nadal nie jesteśmy wystarczająco dobrzy. Czas krzyknąć „dość”! Dość trucia się poczuciem niedoskonałości, zacznijmy widzieć w sobie dobro i potencjał. Zyskamy mnóstwo czasu i energii, empatii i radości z samego tylko bycia. Bardzo wyzwalające bowiem jest takie spojrzenie na siebie w lustrze i uśmiechnięcie się do siebie. Hej, może nie mam idealnego ciała i życia, ale wiecie co, nikt go nie ma. Każdy się z czymś zmaga, choć nie zawsze mówi o tym głośno. Uszanujmy więc siebie nawzajem i zwolnijmy się z obowiązku zaspokajania innych. Wtedy i na wózek aktywny spojrzymy inaczej – jak na środek transportu, a nie porażkę i tragedię życiową.